17
Dec
2014

ДЕВОЈЧИЦА КОЈА ЦЕЛИ ЖИВОТ ПОСТИ

Devojcica koja celi zivot postiРазговарајући о посту и о начину исхране за време поста, често ћете чути изговоре разних врста, као на пример: Не могу ја то… Како ћу без млека… Ја не могу без саламе… А, да ли сте знали да постоји девојчица која цели живот пости? Питате се како то? Зашто? Ништа вам није јасно?! Има и оних који ће да помисле Благо њој и како ју је Сам Бог изабрао!!!
У Бездану, селу недалеко од Сомбора, живи са својом породицом, Елена Жуљевић. Елена иде у трећи разред основне школе, веома је весела и насмејана девојчица, омиљена међу својим другарима. Оно што је интересантно јесте да Елена пости од када се родила; никад у животу није окусила месо, млеко, јаја, хлеб од белог брашна, рибу, соју, орахе, пасуљ, мусли, житарице, чоколаду, кекс, переце, кифле, никад није и неће пробати печеницу, ћевапе, пљескавицу, пицу – замислите то!
Елена је од рођења на специјалној исхрани због ФЕНИЛКЕТОНУРИЈЕ, то је редак поремећај метаболизма, када организам не може да разгради храну богату протеинима. Због тога се у организму нагомилавају штетне материје, које путем крви стижу до мозга и оштећују га доводећи до прогресивне менталне ретардације.
Једини лек за ову болест је ПОСТ (доживотна дијета). Елена, као и остала деца која имају болест фенилкетонурије, може да једе, поред специјалног нископротеинског препарата, само воће, поврће и пије сокове само у ограниченим количинама.
Сазнање о болести за породицу је био шок. Обузео их је страх и неописива неизвесност из које су се рађала бројна питања:
Зашто баш ми, зашто баш наша ћеркица? Шта ће бити са Еленом? Како ће ово искушење издржати породица? Како се изборити са болешћу?

Devojcica-koja-celi-zivot-posti1

Елена Жуљевић

Како ће околина прихватити Елену? Може ли породица финансијски издржати скупу дијету?
Еленина месечна исхрана кошта око 700€ и без подршке државе тешко би породица то могла финансијски да издржи. Понеки родитељи су чак узимали и кредите да би својој деци обезбедили храну која значи живот за њихову децу!
На срећу од 2007. године држава је преузела обавезу да деци оболелој од фенилкетонурије редовно даје протеински препарат, замену за брашно и млеко, који се увози и веома је скуп. По храну која се производи за децу оболелу од фенилкетонурије мама Данијела, али и остали родитељи из Србије одлазе у иностранство. Примера ради, тамо замену за млеко плаћају по 5 до б€ по литру, брашно од пола килограма (које замењује обично брашно) плаћају по б€, док специјални нископротеински препарат без којег ова деца не могу да се развијају кошта око 400€, а то паковање је довољно само за месец дана.
Захваљујући родитељској љубави, нарочито мајке Данијеле и саветима лекара, Елена се данас ни по чему не разликује од својих вршњака: тренира кајак, вози ролере, воли да пева, трчи, да се игра, пење, путује и пуно и брзо прича.
Елена је велики борац, девојчица велике снаге, вере и љубави. Она је, заједно са својом мајком, овај поремећај – болест претворила у нешто позитивно и прихватљиво за све – нешто потпуно нормално. Томе је много допринела и Еленина учитељица Наталија као и сви другари из разреда. Многи би потонули и пали у очајање, а Елени не силази осмех са лица.
Од Елене је цела њена породица много тога научила, открила снагу за борбу и веру, а своје другаре (и вероучитеља) је учила и учи да буду бољи људи.
Сваки пут када помислите да не можете да постите, да нисте довољно јаки, да не знате како ћете без ове или оне намирнице, кад помислите да треба да одустанете од поста ви се сетите Елене и све деце оболеле од фенилкетонурије, све деце која целог живота посте и жива су и здрава и ништа им не недостаје и кажите себи: „Могу и ја!!!“
Спровођење специјалне дијете је веома скупо и зато је деци и родитељима потребна помоћ свих, од државе до разних спонзора и људи од вере и љубави.
Својим прилогом на рачун удружења: 165-2780-47 можете допринети квалитетнијем животу деце оболеле од фенилкетонурије.

Еленини другари са веронауке

извор: Светосавско звонце